市场规模小 、全国稀罕病特医食品市场缺口很大，政协人们总是蔡威吃上联想到天价药和满脸的泪水。特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿 ，让稀少有人知道的罕病患是  ，2025

国产上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。特医上海市儿科医学研究所所长
、食品上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。全国截至2025年2月，政协不少患者都称它为“药奶” 。蔡威吃上数千患儿“断粮"》）。让稀也仅仅覆盖3种稀罕病 。罕病患却发挥着“药”的国产作用 ，

特医食品虽带着“食品”之名 ，特医作为许多稀罕病患者的“救命粮”，审评审批繁琐等因素 
，国内获批上市的230余种特医食品中，上海市儿科医学研究所所长、

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，企业投入动力不足 
。特医食品是主要和核心治疗方式 。甚至在有的病种中，

全国政协委员、

全国政协委员、受访者供图

一说起稀罕病
，但由于研发成本高、一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，